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マイク・ゼーン、会長

マイケルはニューヨーク州イーストアイスリップに妻のニコールと一緒に住んでおり、PKSKids(tm)にも積極的に関わっています。彼らには3人の美しい子供がいます-生後6ヶ月でPKSと診断されたジェイクと双子のケイラとブランドン。 Michaelは20年以上メディアビジネスに携わっており、現在、エンターテインメントプロパティのAVPであるPublishers ClearingHouseのデジタルプロパティとカスタマーエクスペリエンスを担当する部門を監督しています。彼はメリーランド大学カレッジパーク校で経営学の学位を取得して卒業しました。ジェイクは彼自身のウェブサイトを持っており、 www.jakezane13.comですべてを歓迎しています。

グレッチェンピーターズ、秘書&教育/プロモーションチェア


グレッチェンの末っ子であるサイモンは、2004年にパリスターキリアン症候群で生まれました。彼女が診断に対処するのに役立つ情報リソースを持っていなかったため、Gretchenは他の人がPKSの世界をナビゲートするのを助けることを決心しました。友人や家族を更新するために、彼女は息子のためにWebサイトを作成しました。彼女は、それがいくつかの家族にとって最初の情報ポイントであることを知って興奮しています。彼女はそこで止まりたくないので、PKSキッズがパリスターキリアンに関する情報をまだ探している人たちに広く利用できるようにするのに役立つことを望んでいます。グレッチェンは、夫のジムと子供たち、アレックス、エミリー、マディ、ナタリー、サイモンと一緒にミシガン州に住んでいます。彼女はamens589@gmail.comに連絡することができます。こちらからSimonのウェブサイトにアクセスできます。

ケイト・ヘットタイガー、メンバー全般

ケイトは2人の息子と一緒にイリノイ州ピオリアに住んでいます。何度か誤診した後、14歳のルークは2006年に15ヶ月でパリスターキリアンと診断されました。
ケイトは過去に取締役会およびミズーリ州の親愛なるブラインドアドバイザリープロジェクトに参加しました。彼女はPKSと共に生きるすべての人の障害者の権利のために働くことに情熱を注いでいます。

アシュリー・ルナ、メンバー全般

私はアリゾナ州フェニックスに夫と2人の子供と一緒に住んでいます。私の末っ子のフィリップは満期産で、生後12日でパリスターキリアン症候群と診断されました。オンライン情報がほとんどないため、特に医師がPKSに精通していないため、彼のケアをナビゲートするのは困難でした。私はソーシャルメディアで見つけた別の親を通してPKSkidsへの道を見つけました、そしてそれは私たちの気持ちと私たちが直面するであろうことを本当に理解しているコミュニティの一員であると本当に感じさせました。私の息子の擁護者である私の家族と私のような家族は重要です。研究を促進し、医学界での意識を高め、サポートを提供するというPKSkidsの使命は、この組織が親と家族にもたらす愛の恩恵と無私の労働を直接知ることで、参加できることをとても光栄に思います。