ウィリアム

私の名前はウィリアムです。私は3歳6か月です。私はイギリスのレスターシャーに住んでいます。
私はミイラとパパ、そして兄と妹のジャックとミーガンと一緒に住んでいます。私は2歳のときにPKSと診断されました。私が生まれたときの症状には、異形性の特徴、筋緊張低下、両側の下降していない睾丸、貧弱なフィーダー、まばらな髪、粘膜下口蓋裂と口蓋垂裂、視神経低形成、および嚥下の問題が含まれていました！

現在の私の主な問題は、筋緊張の低下、視覚と聴覚の障害、てんかん、体重増加の低下です。
私が生まれたとき、私はしばらくの間口からゼロであり、栄養補給のための経鼻胃管を持っていました。私たちは両親とSALTとの多くの仕事の後で、なんとかチューブを取り除くことができました。 7ヶ月の時から私は完全に経口摂取されました。これは大きな成果でした:)最近の体重増加はそれほど良くなく、PEGをもらうために病院に行くのを待っています。ツバメが安全である限り、私は日中も食事をすることができ、一晩中餌を与えて補充することができます。チキンコルマとチョコレートプリンが大好きなので、とても嬉しいです！

何年にもわたって、私はいくつかの手術をしました。左耳にグロメットを挿入し（運河が小さすぎたため、右耳にグロメットを挿入できませんでした）、睾丸を下ろす手術を受けました。私にはたくさんの医者やセラピストが関わっていますし、週に2回素晴らしい保育園に通っています。とても楽しいです。私の好きなことは、床に横になって転がり、たくさんの面白い音を出すことです！私もライトが大好きなので、感覚室で過ごすのはとても楽しいです。人々が私に歌い、私に物語を読むとき、私は大好きです、私は自分のやり方で参加します！
筋緊張が低く、支えられずに頭を上げることができませんが、ゆっくりと、しかし確実に強くなっています。私のてんかんは、私の投薬にもかかわらず、その瞬間にはあまりうまく制御されていません。ペグが終わったら、ケトジェニックダイエットを始めるかもしれません。私は主にミオクローヌスのけいれんを患っていますが、最近、目が覚めたときに発作を起こし、目を転がして硬直します。それらは数分間続き、私はそれらに非常に腹を立てます。私のドキュメントはこれを手伝ってくれます。

ママとパパは私が彼らの小さな兵士であり、私の家族や友人全員と同じように私をとても愛していると言います。彼らは私の笑顔が彼らの日を作ると言っているので、私は彼らにたくさん与えます、そして私が笑うとき、みんなは私と一緒に笑います！私は家族や友人の中で特別な問題を抱えている唯一の子供であり、彼らにとても多くの喜びと説明するのが難しい気持ちをもたらします。私の母は、私の周りの誰もが私を彼らの人生に迎えてくれてとてもうれしいと言っています、そして私はそれに特別な何かを持ってきます。
それはウィリアムが特別なXXXだからです

私の母と父は、PKSキッズのウェブサイトが私の状態について学ぶための貴重な情報源であり、良いサポートであると感じています。