サラ

サラ・マクダーミットは幸せな13歳の若い女性です。彼女はダンスと音楽鑑賞を楽しんでいます。彼女はスイングが大好きです。彼女はライフスキル教室の近所の中学校の学校に通っています。彼女は毎年春と秋にオースティンのミラクルリーグに参加しています。彼女の人生には彼女を愛する人がたくさんいます。

サラの人生は荒れ始めました。妊娠19週目に、横隔膜ヘルニアが通常の超音波検査で検出されました。羊水穿刺は、遺伝的または染色体異常を明らかにしませんでした。 35週目に、ヘルニア(羊水過多症)による合併症のためにサラが世界にやって来ました。彼女は非常に病気で、人工呼吸器が必要でした。彼女は病院でほぼ1年を過ごし、輸血、ECMO、液体02、dヘルニア修復、心嚢液貯留による別の病院への移送、さまざまな薬物療法、気管切開術、g-などのd-ヘルニアによる合併症に対する多くの介入を受けました。管手術、ニッセン手術、および多くのX線、中心静脈カテーテル、治療法、検査など。

サラは、補足02(CPAPは後で追加)、gチューブ栄養補給、いくつかの投薬、および多くの決意で帰宅しました。彼女は後に横隔膜を構築するために筋肉弁手術を受けました。この手術は、サラの全体的な健康と発達の急速な改善への道を導きました。彼女は最終的に02から離乳し、約2歳半で離乳しました。彼女の気管切開部位はその約1年後に修復されました。

サラは家に帰ると、テキサス州のコリン郡ECIから、理学療法、言語療法、作業療法、視覚障害者向けのサービスなどのサービスを受け始めました。彼女は装具を着用し、インフレータブルスプリント(体重を支えるのに非常に役立ちます)、ライトボックス、およびさまざまな操作装置と音声装置を使用しました。

彼女は、風邪やインフルエンザ以外の季節に学校に通えるようになるまで、3歳で在宅サービスを利用して学校を始めました。彼女は学校で同じ治療を受けました。彼女は今まで公立学校制度を続けてきました。

サラのマイルストーンのいくつかの年齢は次のとおりです。ロールオーバー—9〜10か月。サポートなしで座った—10ヶ月。クロール— 2年7か月。立ち上がる— 2年7か月。家具を歩き回った— 3年3ヶ月。歩いた— 6年。サラは経管栄養を続けています。彼女はまだおむつを使用しています。彼女は言語コミュニケーションスキルを持っていません。彼女は軽度の脊柱側弯症と筋緊張低下症を患っています。

サラは、皮膚生検により、7歳の誕生日から2か月後にパリスターキリアン症候群と診断されました。私たちの現在の懸念には、生殖と青年期の問題、そして彼女の将来の計画が含まれます。

サラは私が知っている中で最も幸せな人です。