ゾーイ


ゾーイは2012年2月に生まれました。彼女は1か月早く、NICUで1週間過ごし、食事、吸引、呼吸の調整を手伝いました。ゾーイには、医師に関係するいくつかの身体的異常がありました。球根状の額、わずかに変形した指、別の指の小さな付属指、異常な皮膚の色、仙骨のくぼみです。私たちは彼女に明らかな症候群がないことを示した遺伝学者に会いましたが、彼は他の症候群を除外するために染色体検査をしたいと思っていました。遺伝学者は2か月後に私たちに電話をかけ、結果を得るために私たちに来るように頼みました。彼女は私たちには普通のようだったので、私たちは急いで約束をすることはしませんでした。一ヶ月後、私たちは休暇に行きました、そして私たちが戻ったとき、私たちは彼女の目が奇妙な方法で動いていることに気づきました、それは眼振であることがわかりました。それから私たちは遺伝学者と会い、彼女のPKSについて知りました。

ゾーイは、症候群のやや軽度のバージョンを持っているようです。上記の身体的要素以外に、彼女はいくつかの口頭防御、自己鎮静/刺激運動、および発達遅延を持っていますが、まだ大きな問題はありません。彼女は9か月で初めて一人で起き、12か月で初めて離乳食を食べ、13か月で這い始め、15か月でスタンドに引っ張られました。ゾーイは現在、生後約20か月です。彼女はまだ一人で立ったり、歩いたり、話したりしていませんが、最終的には彼女がそうすることを期待する理由は十分にあります。彼女は柔らかい毛布、本、そしてベイビーアインシュタインのビデオが大好きです。彼女が学び成長しているのが見えますが、変化はゆっくりと起こります。何を期待するのか、いつ期待するのかわかりません。私たちは細部に注意を払い、どんなに小さくても前向きな変化を祝うことを学びました。彼女は部屋を照らす最も素晴らしい笑顔を持っています。それは私たちが毎日受け取る贈り物です。


宜しくお願いします、

-ステファニー