リッキー

「私たちはあなたの胎児が生存可能であるとは信じていません...あなたは妊娠を終わらせることを真剣に検討する必要があります。あなたは名前と埋葬計画を選ぶためにあなた自身を準備する必要があります...」

これは、1995年10月初旬の36週に羊水穿刺の結果が与えられたときに聞いたものです。私たちの子供には遺伝的欠陥があると知らされました-パリスターキリアン症候群テトラソミー12p。私たちの子供は横隔膜ヘルニアで奇形である可能性が高く、出産を生き残る可能性はゼロであると聞いたのを覚えています。当時入手可能な情報について考えられるすべての最悪のシナリオが示され、そのような子供を育てる可能性が不可能であることを考えると、「挑戦的な」乳児死亡率を引用し、悲惨な予測とともに直面する耐え難い感情的および経済的負担について警告しました「……この子を産む」を選んだら、家族や友人に追放されるだろうと。


2週間後、午前9時39分にリッキーは帝王切開で到着しました。 4週間後、彼は嘔吐と高熱で救急外来に運ばれました...彼は細菌性髄膜炎を患っていました。抗生物質の投与に必要な長期のIV使用に耐えることができる静脈はありませんでした。リッキーは抗生物質を受け取るためにブロビアックカテーテルを挿入する手術を必要としていましたが、彼の食道軟化症が挿管を妨げていたため、医師たちは壁にぶつかりました。スペシャリストは、彼がジレンマを解決し、リッキーの命を救うことができるという希望を持って駆けつけられました...

....今ここで私たちはリッキーの18歳の誕生日から2ヶ月離れており、彼の人生は素晴らしいものでした。はい、困難な時期がたくさんありました。喉頭蓋が完全に閉じていないため、1ダースの誤嚥性肺炎を生き延びました。彼の6年目の半ばに発作の発症;彼の8歳の誕生日から2年ごとの歯科再建手術。後弯が加速するのを防ぐための柔らかいボストンバックブレースの年2回のフィッティング。ごく最近、気管支鏡検査が行われ、抜管が非常に困難であった理由が明らかになりました。彼は楕円形の食道を持っています。それでも、そのすべてが起こっているので、彼の人生経験はうらやましいです。

リッキーはすぐに笑顔になり、彼の音楽が大好きで、最も伝染性のある腹の笑いを持っています。何よりも、彼は旅行が大好きです。彼はラスベガスに飛んで、妹がストリップのすぐそばにあるランドマークのリトルホワイトチャペルで結婚するのを見ました。彼の次のフライトは、太平洋の海岸線で日没時に兄の結婚式のためにサンディエゴに向かった。 8か月後、彼はケーブルカーに乗ることを約束して兄の結婚式のためにサンフランシスコに出かけました。 (私たちはペンシルベニアに住んでいます)。彼はハワイ島に飛んで、黒い砂を直接見た後、マウイ島に向かい、ラハイナのルアウで地元の女性に彼の魅力を披露しました。

彼はアウターバンクスで半ダースの休暇をとり、バージニア州ポコノとウィリアムズバーグを訪れ、最近ではバージニアビーチを休暇のレパートリーに追加しました。しかし、彼の最もエキサイティングな遠足の1つは、リッキーが12月4日をパリスターキリアン意識の日として認める国家決議252 *の可決の目撃者であり、参加者でもあったハリスバーグの議会議事堂への遠足でした。リッキーは、決議案が提示され、投票され、可決されたとき、表彰台のすぐ右にある上院のフロアに直接座っていました。 (グリーンリーフ上院議員のウェブサイトで写真をチェックしてください。)リッキーの17歳の誕生日のハイライトは、もちろんトップダウンで、ベティおばさんがコーディネートし、ドリューおじさんが運転する、ホットなレッドコルベットでのソロライドでした。彼のゴッドファーザーは彼の誕生日を見逃すことはなく、彼のゴッドマザーは毎週彼に電話をかけます。彼の祖母は彼を彼女の毎日の祈りの中に保ち、彼の姪と甥は皆リッキーおじさんと一緒に遊ぶのを楽しんでいます。シチリア島からの彼のいとこは昨年訪問しました、そして今彼らは彼が訪問のために出て来ることを望んでいます。ロジスティクスを練ることができれば...多分彼の20歳の誕生日のクルーズがそれを実現する方法です!

リッキーが生まれた瞬間から、私たちはリッキーに彼の人生を最大限に生きさせることを約束しました-期待も制限もありません。私たちは彼のために彼が何ができるかできないかを決めず、それのために彼に試させませんでした。彼は一生の熱意で私たちを驚かせ続けており、一言も話したことがありませんが、あなたの心を直視して「愛しています」と知らせることができます。私たちは自分の心に耳を傾け、リッキーに命を与えることを選んだことをうれしく思います。