パトリック


パトリックは2010年6月7日、健康で美しい赤ちゃんとして生まれました。その時点では、何かが違うとは思いもしませんでした。妊娠中に余分な羊水がありましたが、9か月間は他に何もありませんでした。これは問題を示していました。彼は生まれた後、つかまって餌をやるのに苦労しましたが、すぐに心配する必要はありませんでした。彼が本来あるべきマイルストーンを達成していなかったとき、私は本当に5-6ヶ月のあたりに問題があったと感じ始めました。それは母親の本能だったと思います。なぜなら、人々はすべての子供たちが自分のペースでどのように学び、彼は元気であるかについて話し続けたからです。先生として私はそれを理解していますが、母親として、あなたは何かが気分が悪くなるときを知っています。そのため、小児科医は私たちに早期介入を設定しました。彼女はまた、遺伝学者に会う必要があると考えました。彼の遅れと、私たちにとってより明白になりつつある彼の顔の特徴のいくつか(広い間隔の目、異常な髪のパターンなど)のためです。私たちは家族として遺伝学者のオフィスに足を踏み入れました。彼女はパトリックを見て、彼の症状を聞いただけで、彼がPKSを持っていることをすぐに知りました。確かに彼の血液検査は陽性に戻り、パトリックは2011年3月31日に診断されました。彼はほぼ10ヶ月でした。彼女はそれが何であるかを私たちに説明し、私たちはそれをよりよく理解するのを助けるために遺伝カウンセリングを受けました。私は医者に、彼女がより多くの情報を信頼しているウェブサイトを私に与えるように言いました。彼女がそうしなかった場合、私はそれをグーグルで検索し、それがどれほどうまくいくかを私たちは皆知っています。それで彼女は私にpkskidsのウェブサイトをくれました。それはこの旅で孤独を感じないための素晴らしいリソースでした。

子供が生まれる前に人生を忘れるといつも言うのは奇妙ですが、子供が何かと診断されたことがあるとしたら、診断前に人生を忘れているようなものです。最初の数か月はあいまいでした。それを理解しようとして、私たちの次のステップは何でしたか、感情は狂っています。しかし、名前を付けることができたのか、何かが正しくないことを知っていたので気が狂うことはなかったのは、ほとんど安心でした。


パトリックは2歳半になりました。彼は自分の甘いペースで進歩している。彼が多くの健康問題を抱えていないことは非常に幸運でした。彼は主に身体的および認知的遅延の影響を受けています。彼は毎週理学療法と作業療法を受けています。彼の先生も週に一度彼と一緒に働き、彼が大好きな歌を歌うために来ます!!!彼は一人で座ることができ、自分でシッピーカップを握ることができ、iPadを愛し、それを使って選択をすることができます。彼は姉のエイブリー(10)と弟のジェムソン(6か月)が大好きです。彼は一日中彼らと笑ったりしゃべったりします。彼はパパと遊ぶのが大好きで、特に彼を上下に振るときはそうです。


パトリック(または他の2人の子供たち)に感謝しない日はありません。それらのそれぞれが私たちに何か違うことを教えてくれます。パトリックは私たちに、人生の小さなことを遅くして祝うことを教えてくれました。彼が何ヶ月も試した後、ついにおもちゃを手にしたという事実であろうと、彼が歌のような何かを楽しんでいるのをようやく見たときであろうと、それは彼の顔に大きな笑顔をもたらします:)私たちは興奮してそれらすべてを祝います!!!

彼を取り巻く愛とサポートのおかげで、彼は幸運な小さな男の子です!