マシュー

マシューは2000年12月に生まれました。それは「完璧な」妊娠であり、合併症はなく、何かがおかしいという兆候もありませんでした。マシューは、自分がいる場所はとても快適で、出て行きたくないと判断したので、42週+1で私は誘導されたと認められました。これは、事態が悪化し始めたときです。マシューの心拍は下がり続け、私は緊急帝王切開をしなければなりませんでした。

出生時にマシューは蘇生を必要とし、変形の特徴が認められました。彼はSCBUに連れて行かれ、24時間生き残れないかもしれないと言われました。しかし彼はやった！次の2週間、マシュー、彼のお父さん、そして私はさまざまなテストを受けましたが、何も見つかりませんでした。彼は、摂食困難（高口蓋）、血小板数の減少（輸血および余分なビタミンK）、黄疸、感染の疑い、および脳の出血の疑いがありました。しかし、2週間後、私たちは「健康な」赤ちゃんと一緒に家に退院しました。何かがおかしいという最初の兆候は、マシューが2か月で聴力検査に失敗したときでした。それ以来、彼がマイルストーンに到達していないことが明らかになりました。私たちが新生児チームによってフォローアップされていたとき、彼は1歳の誕生日の直前に学際的なチーム評価のために紹介されました。また、数日前に完全な皮膚生検を受けてPKSと診断された地元の遺伝子チームにも紹介されました。マシューの2歳の誕生日。

とにかく2013年に早送りすると、私にはほぼ10代の若者がいますが、彼のすべてのニーズに依存している間は、とても幸せで冷静な若者です。彼は独立して座ることができ、2つのハンドル付きシッピーカップを持って飲むことができ、家族の他の人と同じ食事を食べ、水泳が大好きで、水中で独立しています。彼は股関節手術を受けててんかんを患っていますが、これが彼の唯一の健康上の問題です。彼は車椅子のユーザーであり、2歳から地元の特別支援学校に通い、19歳までそこにとどまります。私の人生のマシューと私たちが他の家族の助けになることができるならば、私達に連絡してください。