リーリエ

リリーとの私の妊娠は、20週間の超音波検査でのいくつかの出来事を除けば、かなり問題はありませんでした。超音波で、彼らは彼女がエコー源性の焦点を持っていることに気づき、それが時々ダウン症の指標であると私たちに話しました。その時点では、羊水検査には遅すぎたので、2レベルの超音波検査を行ったところ、ダウン症ではなく、すべてが正常に見えたとのことでした。リリーは、2011年6月21日の39週目に、帝王切開で骨盤位で生まれました。彼女は6ポンド、13オンス、18 3/4インチで、美しい健康な女の赤ちゃんでした。すぐに合併症はなく、数日後に彼女が新生児の聴力検査に失敗したというメモを持って退院しましたが、50％以上の赤ちゃんが失敗したので、それは大したことではありませんでした。彼女の体が成熟するのにもう少し時間を与えた後、数週間で再検査されました。彼女は3週齢でフォローアップABRスクリーニングに失敗しました。私たちは彼女に再度テストをしてもらい、彼女は3か月で別のABRに失敗しました。この時点で、彼女は中等度から重度の難聴であることが確認されたため、補聴器のプロセスを開始する必要があります。私たちは非常に動揺し、感情的でした。これはどこから来たの？出生時に存在した他の唯一の問題は、当時私たちが気付いていなかったのですが、彼女がラッチできないことでした。彼女の2週間の予定で、彼らは私に彼女が十分に得ていることを確認するために彼女にポンプと哺乳瓶を与えることに切り替えさせました。今振り返ってみると、彼女の筋緊張低下が原因であることがわかりました。リリーが仕事に戻った3か月後にデイケアを開始すると、リリーは他の子供たちほど遠くないことに気づき始めました。しかし、私は赤ちゃんが自分の速度で成長することを確信していました。

リリーは私たちの最初の赤ちゃんなので、彼女がどれだけ遅れているのか正確にはわかりませんでした。彼らが彼女を早期介入サービスに入れるために発達評価を始めたとき、彼女は彼女の細かい/全体的な運動技能と認知の両方についてかなり遅れてテストしていました。彼女の小児科医は、「彼女はかわいいだけでなく、見た目もよく、遅れや難聴とパートナーを組むときは、遺伝カウンセラーに相談することをお勧めします」と語っています。だから私たちはしました。彼らは評価を行い、5ヶ月で、リリーは細かい運動のために1ヶ月、総運動のために3ヶ月、そして認知発達のために2ヶ月でテストしていました。私たちは幸運にも、彼らが1か月後に行った採血から彼女の診断を得ることができ、ちょうど彼女の7か月の誕生日の頃にPKSの診断を受けました。これまでのところ、リリーには時々存在する大きな健康上の問題がないことは幸運です。リリーには中等度から重度の難聴がありますが、彼女の補聴器が今月後半にようやく到着するのを楽しみにしています。彼女は今、母音の音をかなりしゃべっています。彼女が実際に彼女の周りの世界を聞くことができたら、彼女が何を言わなければならないかを見るのが待ちきれません！彼女の筋緊張低下は、上半身、特に腕と首に最も多く見られます。リリーは、タミータイム中に腕を使って腕立て伏せをすることはできませんが、背中の筋肉を使って、少なくともタミータイムから頭を上げようとします。彼女はまた、意図的な方法で腕を頻繁に使用することはなく、慣れ親しんだ両手を一緒に握り締めることも頻繁に行います。彼女は現在、一人で座ることに取り組んでおり、ぐらつく前に10〜15秒間座ったままでいることができる素晴らしい日がいくつかあります。

毎週彼女と一緒に働く素晴らしいOTとPTを持っていることは幸運です。彼女の視力は何らかの形で損なわれていますが、私たちはまだ特定の診断を探しています。今のところ、彼女はせいぜい追跡に一貫性がなく、カラフルなものよりも白黒オブジェクトとライトの方がうまく機能していることがわかっています。彼女はすごい食べる人で、2カ月以来体重の100パーセンタイルになっています。古い。彼女が静かな吸引者であり、現在は蜂蜜の濃厚な食事をしていることを最近知って非常に驚きましたが、それでうまくいくようです。彼女はまた、慢性呼吸器感染症にかかっているようで、毎日喘息の薬を服用しており、今月後半に無呼吸をテストするために睡眠研究を受ける予定です。彼女はとても幸せで健康的で、彼女をランダムに面白がらせるものに微笑んで静かにクスクス笑うでしょう。彼女は毎日ライトアップしていて、彼女が成し遂げるすべてを見るのが待ちきれません。彼女は私が時々彼女に教えようとしていると感じるよりも毎日私に教えてくれます。彼女は確かに彼女の人生の周りのすべての人をより豊かにしていて、私たちは神が私たちに彼女を与えてくれたほど祝福されています。私たちは物事を変えません！
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