ジェイク

ジェイクは2003年9月13日に生まれました。私は正常で健康な妊娠をしていましたが、ジェイクが生まれた翌朝まで問題があることを知りませんでした。当初、小児科医は彼の大きな泉門（ソフトスポット）に気づき、口蓋裂があると思った。摂食の問題に加えて、さらに多くの身体的異常が発生し、彼は私なしで別の病院に移送され、NICUで次の18日間を過ごしました。彼は突かれ、突き出され、さまざまな症候群について検査されました。彼が体重を増やして一人で食事をし始めた後、私たちは診断なしで病院から解放されました。間違いなく「何かがおかしい」と言われました…。医者はただ何を知らなかったのです。未知のものは最悪でした。

生後6ヶ月で、ジェイクが発作を起こし始めたと思い、これが「パズルの最後のピース」になりました。ジェイクの遺伝学者は、パリスターキリアン症候群（PKS）と発作について何かを読んだことを思い出し、皮膚生検を行うことにしました。言うまでもなく、2週間以内に診断を受けました。

ジェイクは世界的に遅れています。彼は聴覚と視覚に障害があります。彼が得た 彼が3か月のときに最初の補聴器セットを、2歳半のときに最初の眼鏡をかけました。彼は非言語的ですが、一貫性のない手話で、食べたり飲んだりします。彼は歩行不能ですが、左右に蹴ったり転がしたりするのが大好きです。ジェイクは発作を起こし、最近では逆流症と睡眠からの無呼吸/発作のエピソードに苦しんでおり、酸素の著しい不飽和化が見られます。これらのエピソードにもかかわらず、彼はこれまで以上に警戒心が強く、幸せで、反応が良いです！彼はキス、くすぐり、家族と一緒にいること、そしてもちろん、彼の振動するヘビのおもちゃが大好きです。

マイクと私は、地球上で天使に恵まれている世界で最も幸運な両親のように感じています！ジェイクは理由のためにここにいます。私たちはいつもそれを見ています-彼は人々を変えます。人々は彼の話を聞いて、彼が毎日何を経験しているかを見て、それは物事を見通しに入れるのに役立ちます。ジェイクは、フレーズのあらゆる意味で「PUREUNCONDITIONALLOVE」を単に放射します。彼がNICUで最初の数週間を過ごしたときからの心配と絶望の涙は、今では家族や友人の拡張されたネットワークと共有する絶え間ない喜びの涙に変わりました。ジェイクの4歳の兄と妹（ブランドンとケイラ）は、ジェイクが「彼らのように大きくなる」のを待っています。彼らは彼をバラバラに愛しています！

私はジェイクを心から愛しており、彼には無限の可能性があることを知っています。彼が成し遂げるにはまだまだたくさんのことがあります-それは彼自身のペースで彼の条件に合うでしょう！

ジェイクの詳細については、彼のWebサイトwww.jakezane13.comにアクセスしてください。

-ニコールゼーン（ジェイクのお母さん）